Door Irina Todorova, Health Psychology Research Center in Sofia, Bulgarije

Zorgen voor oudere familie of vrienden, die soms met gezondheidsproblemen kampen, kan een moeilijke en verwarrende ervaring zijn die zowel dankbaar als frustrerend kan voelen. De medische wetenschap heeft ervoor gezorgd dat mensen langer en gezonder leven, en soms wordt de cognitieve achteruitgang die vaak gepaard gaat met ouder worden ook vertraagd. De manier waarop families voor hun ouderen zorgen, en de betekenis van ouder worden, dementie en mantelzorg, varieert per cultuur. De meeste mensen blijven thuis wonen als onderdeel van hun gemeenschap, wat psychosociale voordelen heeft voor zowel de oudere als voor de andere generaties binnen de familie. Tegelijkertijd gaat het zorgen voor mensen met gezondheidsproblemen gepaard met fysieke inspanning, psychologische spanning, rouw om verlies, en mogelijke financiele problemen.

Verhalende gezondheidspsychologie probeert menselijke ervaring en betekenisgeving in het dagelijks leven te begrijpen door het vertellen van verhalen, vooral voor het begrijpen van onderwerpen als gezondheid, ziekte, en het daaraan gerelateerde gevoel van identiteitsverandering. Door verhalen te vertellen kunnen mensen betekenis geven aan onverwachte “biografische verstoringen”, en kunnen zij verbindingen gaan leggen tussen verleden, heden en toekomst, en continuiteit vinden in de veranderingen in zichzelf en hun relaties. Door afzonderlijke gebeurtenissen te verbinden tot een lopend verhaal kunnen mensen betekenis geven aan wat er gebeurt is, wat dat voor hen betekent, en hoe dit hen heeft gevormd. In ons onderzoek naar mantelzorg hebben we gezien dat verhalen betekenis kunnen geven aan hoe de relatie met partner, familie of vriend mettertijd geherdefinieerd wordt. Verhalende gezondheidspsychologie benadrukt dat verhalen gelaagd, persoonlijk, social, en cultureel zijn, wat licht kan werpen op gezondheidsverschillen. Verhalen van patienten, en hun officiele en onofficiele verzorgenden kunnen ook nuttig zijn in de medische gezondheidszorg.

 

Zorgen voor de mantelzorger: onderzoekers en medewerkers in de gezondheidszorg zijn geinteresseerd in hoe mantelzorgers ondersteund kunnen worden. Evaluatie onderzoek heeft laten zien dat verschillende benaderingen mogelijk zijn. Deze benaderingen kunnen ingedeeld worden in vier groepen:

• Educatie en training – Verhogen van de kennis over ouder worden en de fasen en aard van dementie.
• Sociale steun – Steun van lotgenoten in groepsverband of online, of van vrienden en familie.
• Rust – Sociale netwerken of organisaties kunnen de zorg verlichten om oververmoeidheid en overbelasting tegen te gaan.
• Gezondheidsbevorderende activiteiten voor de mantelzorger, zoals lichaamsbeweging en bezigheden die stress helpen verminderen.

 

Daarnaast is het belanrijk om te pleiten voor beleid om mantelzorgers en patienten te ondersteunen. De wetgevende macht van Massachusetts heeft bijvoorbeeld recentelijk de Mass Alzheimer en Dementie wet goedgekeurd, als reactie op input van familie en professionals in de gezondheidszorg en de lobby van de lokale Alzheimer Vereniging. Deze wet maakt training voor medewerkers in de gezondheidszorg mogelijk, waardoor zij dementie kunnen diagnosticeren, steun kunnen geven aan patienten en hun families, en acute hulp en bescherming tegen misbruik mogelijk maakt.

 

Verhalende gezondheidszorg: Verhalende zorg is persoonsgericht, gericht op de dialoog, en ingebed in de culturele en structurele context waarin zorg plaatsvindt. Als verzorgenden de kans krijgen hun eigen verhaal te vertellen kunnen ze betekenis geven aan hun ervaring. Daarnasst kunnen ze hun communicatieve vaardigheden ontwikkelen, om beter te luisteren en af te stemmen op de verhalen en ervaringen van de persoon voor wie ze zorgen.

 

Een conclusie die getrokken wordt in de meta-analyse van interventies om het welzijn van mantelzorgers te verhogen, is dat deze het meeste effectief zijn als zowel de mantelzorger als de patient hierbij betrokken worden. Er zijn proeven gedaan met verhaal vertellende programma’s in verzorgingshuizen (bijvoorbeeld: ‘levensverhaal’ en ‘herinneringen’). Hoewel de meesten zich richten op ouderen zijn sommigen opgezet als samenwerking of gedeelde verhalen, die familie en mantelzorgers erbij betrekken.

 

Zorg kan belastend zijn voor mantelzorgers, en het wordt beleefd door verhalen die vermoeidheid en rouw samenbrengen, en die sterkere banden kunnen creeeren. Het helpen van mantelzorgers om hun eigen verhalen te omarmen kan bijdragen tot een nieuw gevoel van betekenis en zingeving.

 

Vanuit een verhalende praktijk perspectief geven we de volgende suggesties voor medewerkers in de gezondheidszorg, welke mantelzorgers ook zelf kunnen gebruiken in hun dagelijkse zorgtaken.

 

Praktische tips

• Moedig mantelzorgers aan om hun verhalen over de zorg voor en de veranderende relatie met de persoon voor wie ze zorgen te delen. Stel open vragen (“vertel eens over…”) en luister met empathie, en moedig hen aan met vrienden te praten of zich aan te sluiten bij een lotgenoten groep.
• Stel mantelzorgers voor een dagboek bij te gaan houden, en boeken en poezie te gaan lezen. Nadenken over die verhalen kan helpen om hun zorg ervaringen een plek te geven, en kan op meerdere manieren bijdragen aan hun gezondheid.
• Verhalen van mantelzorgers zijn relationeel. Stel daarom voor dat de verzorgende en de verzorgde de tijd nemen om te praten over hun heden en verleden. Geef ideeen hoe mantelzorgers dit het beste aan kunnen pakken, zoals herinneringen oproepen door het bekijken van foto’s, objecten met een gezamelijk verhaal, of het maken van collages.
• Deze manier van verhalen vertellen kost tijd en is niet per se geschikt voor iedereen. Er moet daarom zorgvuldig en terughoudend mee om gegaan worden. Aangezien de verhalen veel emoties op kunnen roepen kan een korte sessie soms beter zijn dan een lange sesie.

 

 

Vertaald door Anne van Dongen