Kirjoittanut Dr Lee Shepherd, Northumbrian yliopisto, UK and Professori Ronan E. O’Carroll, Stirlingin yliopisto, UK and Professori Eamonn Ferguson, Nottinghamin yliopisto, UK

Lukuisat kertomukset todistavat siitä, kuinka kuollut voi pelastaa ihmishenkiä lupautumalla elinten luovuttajaksi. Elinluovuttajan ruumis voi muuttaa jopa yhdeksän ihmiselämää. Tästäkin huolimatta tarvetta elimille on enemmän kuin tarjontaa. Elinluovuttajien puute johtaa pitkiin elinsiirtojen jonotuslistoihin ja monien ennenaikaiseen kuolemaan uutta elintä odottaessa. Elinluovuttajien vähäisyyden vuoksi on tärkeää ymmärtää mitkä asiat vaikuttavat myönteisen elinluovutuspäätöksen tekemiseen.

Suostumukseen liittyvä lainsäädäntö

Lainsäädäntö koskien elinten luovuttajana toimimista vaihtelee maittain.

Opt-in -suostumus: Joissakin maissa toimitaan niin kutsutun opt-in -suostumuksen mukaan. Näissä maissa ihminen ei automaattisesti kuulu elinluovuttajien listalle. Oletusarvona on, etteivät ihmiset lähtökohtaisesti tue elinten luovuttamista ja henkilön täytyy aktiivisesti toimia (esim. rekisteröityä) osoittaakseen halukkuutensa toimia elinluovuttajana kuolemansa jälkeen.

Opt-out -suostumus: Päinvastoin kuin opt-in versiossa opt-out -suostumuksen maissa henkilön tulee toimia aktiivisesti, jos ei halua elimiään luovutettavan kuoleman jälkeen. Opt-out maissa henkilön täytyy kertoa elinsiirron vastaisista toiveistaan esimerkiksi sukulaiselle tai hänen on rekisteröitävä toive. Maissa, joissa käytetään opt-out tyylistä suostumusta, oletetaan että henkilöt, jotka eivät ole ilmoittaneet elinsiirron vastaisista toiveistaan, tukevat elinten luovutusta. 

Niin kutsutuissa pehmeämmissä opt-out -systeemeissä perheenjäseniltä varmistetaan kuolleen henkilön halukkuus toimia elinluovuttajana. Kovemmissa systeemeissä elinluovutus voi tapahtua ilman perheen suostumusta.

Joissakin tutkimuksissa, mukaan lukien omamme, on havaittu, että elinluovutus on yleisempää opt-out -systeemeissä kuin opt-in -systeemeissä. Kaikki tutkimukset eivät kuitenkaan ole päätyneet samoihin lopputuloksiin. Tämä näkyy esimerkiksi siinä, että myös opt-out -systeemin maissa on elinsiirtojen jonotuslistoja. Tämän lisäksi elossa olevien elinluovuttajien määrä on pienempi opt-out kuin opt-in systeemin maissa. Opt-out -systeemeissä ihmiset saattavat kokea, että maa hallinnoi heidän elimiään. Vaikuttaisi siis siltä, ettei opt-out tyylinen lainsäädäntö itsessään ratkaise ongelmaa elinten puutteesta.

Omaisten rooli päätöksenteossa

Usein kuolleen omaisilta kysytään, saako edesmenneen elimiä luovuttaa vai ei. Luvan varmistaminen on erityisen tärkeää opt-out -systeemin maissa, joissa kuolleet kuuluvat automaattisesti elinluovuttajien listalle. Omaisten päätöksentekoa helpottaa, jos edesmennyt on tehnyt rekisteröidyn toiveen elintensä luovuttamisesta. Ilman rekisteröityä toivetta tai selkeää keskustelua asiasta voi elinsiirtopäätöksen tekeminen olla omaisille hyvin haastavaa. Myös opt-out -systeemin maissa omaiset hyväksyvät elinsiirron todennäköisemmin, jos kuollut on antanut siihen rekisteröidyn suostumuksensa. Rohkaisemalla ihmisiä suostumuksensa viralliseen rekisteröintiin voidaan varmistaa, että toiveet ovat selkeät myös perheenjäsenille ja näin nostaa potentiaalisten elinluovuttajien määrää.

Rekisteröintipäätökseen vaikuttavat asiat

Lukuisat eri tekijät vaikuttavat henkilön rekisteröitymispäätökseen. Esimerkiksi tiettyihin väestöryhmiin kuuluminen ennustaa rekisteröitymistä elinluovuttajaksi. Muun muassa Yhdistyneissä Kuningaskunnissa etniset vähemmistöt rekisteröityvät epätodennäköisemmin elinten luovuttajiksi. Etnisten erojen syvempi ymmärtäminen onkin yksi keskeinen tutkimusalue. 

Myös sosiaaliset tekijät vaikuttavat rekisteröitymispäätöksiin. Niin kutsuttu yksinäinen susi -efekti osoittaa, että henkilöt päättävät olla toimimatta elinten luovuttajina nähdessään muidenkin päättävän niin. 

Väestöllisten ja sosiaalisten tekijöiden lisäksi elinsiirtoon liittyvät tunneuskomukset voivat vaikuttaa päätöksentekoon. Jos henkilö kokee ajatukset elinsiirrosta ällöttävänä tai uskoo, että ruumis tulee kuoleman jälkeen pitää ehyenä, on elinten luovuttajaksi rekisteröityminen epätodennäköisempää. Tätä vastoin tutkimuksissa on selvinnyt, että henkilöt, jotka uskoivat elinluovutuksen olevan hyödyllistä (esim. pelastavan ihmishenkiä), antoivat siihen todennäköisemmin suostumuksensa.

On myös huomioitava, että toisinaan ihmisen tahto ja toiminta eivät kohtaa. Henkilö saattaa haluta toimia elinluovuttajana, muttei syystä tai toisesta tule rekisteröineeksi toivettaan. Positiivisempien tunnetilojen kasvattaminen elinten luovutusta kohtaan voisi rohkaista ihmisiä toimintaan ja rekisteröitymään elinluovuttajien listalle. 

Elinsiirtoon liittyviä positiivisia tunnetiloja voisi kasvattaa ajatusten uudelleenarvioinnin avulla. Hiljattain toteuttamassamme tutkimuksessa pyysimme päätöksensä rekisteröimättömiä henkilöitä pohtimaan elinluovutuksen hyötyjä (esim. luovuttaminen pelastaa ihmishenkiä tai tuo merkitystä rakkaan menetykselle). Havaitsimme, että tällainen ajatusten uudelleenarviointi lisäsi henkilöiden halukkuutta ja sen myötä myös rekisteröitymistä elinten luovuttajaksi.

Käytännön suositukset

• Lainsäädäntö: Lainsäädännön tehokkuudesta kuoleman jälkeisen elinluovutuksen lisäämiseksi on ristiriitaista tutkimustietoa. Maissa, joissa käytetään opt-out menetelmää, on myös jonotuslistoja. Näin ollen opt-out lainsäädäntö ei itsessään ratkaise elinten vähäisyyden ongelmaa.
• Toiveiden rekisteröinti ennen kuolemaa: Kuolleen rekisteröidyt toiveet vaikuttavat perheenjäsenten elinluovutukseen liittyviin päätöksiin. Joissain maissa voi rekisteröidä toiveensa olla tai olla olematta elinluovuttaja. Toiveiden rekisteröinti tekee omaisille selväksi edesmenneen toiveet ja saattaa näin helpottaa päätöksentekoa elinten luovuttamisen suhteen.
• Tunteet: Tunteet ohjaavat ihmisten päätöstä rekisteröityä elinluovuttajaksi. Elinsiirtoon liittyvät negatiiviset tunneuskomukset pienentävät ja positiiviset tunneuskomukset lisäävät todennäköisyyttä rekisteröityä elinluovuttajaksi. Päätöstään rekisteröimättömiä henkilöitä kannattaa rohkaista pohtimaan elinsiirron hyötyjä positiivisten tunneuskomusten lisäämiseksi. Yleisti ottaen meidän kannattaisi kiinnittää huomiota sävyyn, jolla elinten luovuttamisesta puhumme. Keskustelussa esimerkiksi elinsiirtoon liittyvien hyötyjen (esim. ihmishenkien pelastaminen, rakkaan menetykselle uusi merkitys) korostaminen voisi lisätä elinluovuttajaksi rekisteröitymistä.

Kääntänyt: Eleonoora Hintsa