Gozde Ozakinci, University of Stirling, Szkocja
Rak jest mocno kojarzony z przerażającymi statystykami. Na przykład „1 na 2 osoby zachoruje na jakąś formę raka w ciągu swojego życia”. Istnieją jednak obiecujące dane, które sugerują, że wskaźniki przeżywalności raka poprawiają się. Ostatnie dane z roku 2018 sugerują, że na świecie jest już prawie 44 miliony osób, które przeżyły diagnozę i leczenie raka. To dobra wiadomość dla tych, którzy doświadczają diagnozy i leczenia tej choroby.
Poprawa wskaźników przeżywalności oznacza również, że coraz więcej osób żyje z konsekwencjami leczenia raka. Jedną z tych konsekwencji jest doświadczanie lęku przed nawrotem choroby. W literaturze jest on definiowany jako „strach, martwienie się lub obawy związane z możliwością nawrotu lub progresji raka” i powszechnie uznawany za jedną z najważniejszych kwestii wpływających na jakość życia osób po diagnozie nowotworu złośliwego.
Jak powszechne są te obawy?
Odpowiedź na to pytanie nie jest prosta, ponieważ w badaniach stosuje się różne narzędzia do pomiaru lęku przed nawrotem raka. Systematyczny przegląd 130 badań wykazał, że w zależności od lokalizacji choroby i sposobu pomiaru średnio 49% badanych zgłosiło umiarkowany lub wysoki stopień lęku przed nawrotem raka, a 7% zgłosiło stopień wysoki. Najnowsza metaanaliza wykazała, że jedna na pięć osób, które przeżyły lub aktualnie chorują na nowotwór złośliwy, doświadczyła wysokiego poziomu lęku przed nawrotem raka, co wskazuje na potrzebę specjalistycznego wsparcia psychologicznego. Co więcej, przeglądy te pokazują, że obawy te nie znikają z czasem. Bycie kobietą, młodszy wiek i niższy poziom wykształcenia wiąże się z wyższym nasileniem obaw przed nawrotem raka. Jednym z ważnych czynników jest doświadczanie objawów fizycznych, które mogą być interpretowane jako oznaki nawrotu choroby.
Jaki jest związek tych obaw z dobrostanem psychologicznym?
Osoby, które przeżyły raka, identyfikują te obawy bądź jako główny problem, bądź jako jeden z pięciu największych problemów. Obawy te są dla nich nie tylko głównym zmartwieniem, ale aż 79% z nich zgłasza, że jest to jedna z najbardziej niezaspokojonych potrzeb. Stwierdzono, że obawy przed nawrotem raka są związane z niższą jakością życia, wyższym poziomem lęku, depresji i niepokoju. Istnieją również przesłanki, które wskazują, iż większe obawy przed nawrotem choroby nowotworowej wiążą się z częstszym korzystaniem z systemu opieki zdrowotnej.
Choć większość badań przeprowadzono wśród osób, które przeżyły raka, niedawny przegląd wykazał, że obawy przed jego nawrotem są również problemem dla opiekunów. Wśród nich 48% zgłosiło poziom wskazujący na potrzebę wsparcia psychologicznego. Inny przegląd wykazał, że obawy opiekunów mogą być tak samo wysokie, jeśli nie większe, jak osób, które przeżyły chorobę. Ponadto wiązały się z gorszą jakością życia zarówno samych opiekunów, jak i ich podopiecznych.
Czym charakteryzuje się kliniczny poziom lęku przed nawrotem raka?
Oczywiste jest, że obawy przed nawrotem raka są zjawiskiem wielowymiarowym. W ramach ustalania konsensusu ekspertów zasugerowano następujące kluczowe cechy „klinicznego” charakteru tych obaw: 1) wysoki poziom zaabsorbowania; 2) wysoki poziom zamartwiania się; 3) uporczywość; oraz 4) nadmierna czujność wobec objawów somatycznych.
Jak mierzymy obawy przed nawrotem raka?
Pierwszy systematyczny przegląd miar lęku przed nawrotem raka zidentyfikował 20 skal, a w kolejny późniejszym dodano jeszcze osiem takich skal. Podjęto próby ustalenia klinicznego punktu odcięcia w celu zidentyfikowania osób potrzebujących wsparcia psychologicznego. Inwentarz The Fear of Cancer Recurrence Inventory składa się z 42 pozycji i umożliwia dogłębną ocenę tych obaw. Ma on kilka podskal, a składająca się z 9 stwierdzeń podskala Powagi objawów jest szeroko stosowana oraz ma określony punkt odcięcia identyfikacji osób wymagających interwencji psychologicznej (≥22). Skale takie jak FCR4 i FCR7 są również używane jako krótsze miary, z proponowanymi percentylami jako podstawą identyfikacji osób z umiarkowanym i wysokim nasileniem lęku przed nawrotem. Aby ułatwić badanie przesiewowe, zaproponowano również 1-punktową miarę nasilenia tych obaw.
Jakie są skuteczne sposoby wspierania pacjentów onkologicznych z tymi obawami?
Metaanaliza interwencji psychologicznych wobec obaw przed nawrotem wykazała, że interwencje te mogą one mieć niewielki, ale stabilny efekt końcowy, który jest w dużej mierze utrzymywany również w pomiarze odroczonym od przeprowadzonego oddziaływania. Większe efekty uzyskiwano w terapiach poznawczo-behawioralnych koncentrujących się raczej na sposobie (np. ruminowanie) niż na treści przetwarzania poznawczego oraz nastawionych na zmianę odnoszenia się do swoich wewnętrznych doświadczeń.
Zalecenia praktyczne:
- Ułatwienie rozmowy na temat obaw: Niektórzy pacjenci mogą nie chcieć rozmawiać z lekarzem o swoich obawach przed nawrotem raka z racji tego, że okażą się niewdzięczni. Jednak rozpoczęcie takiej rozmowy może być bardzo pomocne dla pacjenta i ułatwić mu otrzymanie dalszego wsparcia. Uznanie istnienia tych obaw może być niezwykle ważne dla osób, które przeżyły raka.
- Przekazanie informacji na temat objawów raka: Rozmowa o objawach nowotworu złośliwego, które faktycznie uzasadniają skontaktowanie się z lekarzem, może być okazją do rozwiewania mitów na ten temat.
- Nie zapominaj o opiekunach: Podczas gdy skupienie się na pacjencie jest konieczne, pracownicy służby zdrowia muszą pamiętać, że opiekunowie również doświadczają wysokiego poziomu lęku przed nawrotem raka u ukochanej osoby i mogą również potrzebować wsparcia.
- Badania przesiewowe nie wystarczą: Badania przesiewowe nasilenia obaw przed nawrotem są pomocne, nadal jednak istnieje potrzeba zapewnienia adekwatnego wsparcia psychologicznego pacjentom i opiekunom.
- Uważaj na oznaki lęku: Wczesne oznaki lęku i zmiany poziomu lęku są związane z późniejszym wzrostem obaw przed nawrotem raka w pierwszym roku leczenia. Należy zatem monitorować ten lęk i zapewniać wsparcie, aby zapobiec jego późniejszej eskalacji.
przetłumaczone przez Zuzannę Kwissę-Gajewską i Ewę Gruszczyńską
