Di Gozde Ozakinci, Università di Stirling

Il cancro è spesso associato a statistiche spaventose. Ad esempio, quella secondo cui “1 persona su 2 svilupperà una qualche forma di cancro nel corso della sua vita“. Ci sono, però, anche sviluppi incoraggianti che suggeriscono che i tassi di sopravvivenza al cancro stanno migliorando. L’ultimo conteggio del 2018 suggerisce che ci sono quasi 44 milioni di persone sopravvissute alla diagnosi e al trattamento del cancro nel mondo. Questa è una buona notizia per coloro che hanno affrontato una diagnosi oncologica e un trattamento.

Il miglioramento dei tassi di sopravvivenza significa anche che sempre più persone vivono con le conseguenze che derivano dalla cura di un cancro. Una di queste conseguenze è la paura di recidiva. In letteratura, è definita come “paura, ansia o preoccupazione relativa alla possibilità che il cancro ritorni o progredisca” ed è ampiamente riconosciuta come uno dei problemi più significativi che impattano sulla qualità della vita di una persona a cui è diagnosticato un tumore.

Quanto sono comuni queste paure? 

Rispondere a questa domanda non è semplice, poiché gli studi hanno utilizzato strumenti diversi per misurare le paure di recidiva del cancro. Una revisione sistematica di 130 studi ha mostrato che, considerando diverse tipologie tumorali e con diverse strategie di valutazione, il 49% in media riportano un grado di Paura di Recidiva del Cancro (FCR) da moderato ad alto e il 7% in media ha riportato un grado elevato. Una meta-analisi più recente ha riportato che uno su 5 tra pazienti oncologici e sopravvissuti al cancro ha sperimentato alti livelli di paura di recidiva del cancro, indicando la necessità di un supporto psicologico specializzato. Inoltre, le revisioni mostrano che queste paure non scompaiono nel tempo. Essere donne, di età più giovane e con un livello di istruzione inferiore sono caratteristiche associate a maggiori paure di recidiva. Uno dei fattori più importanti associati a queste paure è l’insorgenza di sintomi fisici che possono essere interpretati come segni di ritorno del cancro. 

Qual è la relazione tra queste paure e il benessere psicologico? 

I sopravvissuti al cancro identificano queste paure come la propria preoccupazione principale o una delle proprie 5 maggiori preoccupazioni. Queste paure non sono solo una preoccupazione rilevante, ma fino al 79% riferisce che questa è uno dei bisogni meno soddisfatti. Si è scoperto che le paure sulla recidiva del cancro sono correlate a una qualità della vita inferiore, maggiore ansia, depressione e disagio. Ci sono anche indicazioni che livelli più elevati di paura di recidiva siano correlati a un maggiore utilizzo dell’assistenza sanitaria. 

Inoltre, sebbene la maggior parte delle ricerche si siano concentrate sui pazienti, una recente revisione mostra che le paure di recidiva del cancro sono un problema anche per i caregiver, con il 48% che segnala livelli che implicherebbero la necessità di supporto psicologico. Un’altra revisione ha mostrato che le paure dei caregiver possono essere elevate quanto quelle dei sopravvissuti, se non maggiori, e le paure dei caregiver sono associate a una qualità della vita peggiore sia nei caregiver sia nei pazienti.

Quali sono le caratteristiche dei livelli “clinici” della paura di recidiva del cancro? 

È chiaro che le paure di recidiva del cancro sono un fenomeno multidimensionale. Uno studio di consensus tra esperti ha suggerito quanto segue come caratteristiche chiave delle paure “cliniche” di recidiva del cancro: 1) alti livelli di preoccupazione; 2) alti livelli di ansia; 3) persistenza; e 4) ipervigilanza ai sintomi corporei.

Come misuriamo queste paure?

Una prima revisione delle misurazioni delle paure di recidiva del cancro ha identificato 20 scale e un’altra revisione subito dopo ha trovato altre otto scale. Ci sono stati tentativi di stabilire un punteggio di cut-off clinico per identificare coloro che necessitano di supporto psicologico. Il Fear of Cancer Recurrence Inventory è una scala di 42 item che consente una valutazione approfondita di queste paure. Ha diverse sottoscale e la sottoscala di gravità di 9 item è ampiamente utilizzata poiché ha un cut-off per identificare coloro che necessitano di intervento psicologico (≥22). Scale come FCR4 e FCR7 vengono anche utilizzate come misure più brevi con percentili suggeriti per identificare coloro che hanno paure moderate e alte. Per facilitare lo screening di queste paure, è stata proposta anche una misura a 1 item.

Quali sono i modi efficaci per supportare i pazienti oncologici con queste paure?

Una meta-analisi degli interventi psicologici per le paure di recidiva del cancro ha mostrato che alla fine dell’intervento si può avere un effetto positivo piccolo ma solido che è ampiamente mantenuto al follow-up. Le Terapie Cognitivo-Comportamentali che si concentravano sui processi cognitivi come la ruminazione invece che sul contenuto e che miravano a cambiare il modo in cui l’individuo si relaziona alle proprie esperienze interiori hanno avuto effetti più ampi.

Raccomandazioni pratiche:

1. Facilitare una conversazione sulle paure: alcuni pazienti potrebbero non voler parlare con il proprio medico curante delle loro paure di recidiva per paura di apparire ingrati. Trattare questo tema può essere molto utile per il paziente per facilitare ulteriore supporto. Convalidare queste paure può essere immensamente utile per i sopravvissuti al cancro. 
2. Fornire informazioni sui segnali del cancro: parlare dei possibili segnali del cancro che meritano di essere sottoposti all’attenzione del medico, può offrire opportunità per sfatare i miti su sintomi del cancro.
3. Non dimenticare i caregiver: sebbene sia necessario concentrarsi sul paziente oncologico e sui sopravvissuti alla malattia, gli operatori sanitari devono tenere a mente che anche i caregiver sperimentano alti livelli di paura della recidiva per la persona cara e potrebbero aver bisogno di supporto.
4. Lo screening non è sufficiente: sebbene lo screening per queste paure sia utile, è necessario garantire che vi sia un supporto psicologico appropriato che può essere offerto ai pazienti e ai caregiver.
5. Fare attenzione ai segnali di ansia: i primi segnali di ansia e i cambiamenti nei livelli di ansia sono associati a successivi aumenti delle paure di recidiva del cancro nel primo anno di trattamento. Monitorare frequentemente i segnali di ansia e fornire supporto per prevenire un’ulteriore escalation di queste paure

Tradotto da Francesca Mercuri, Anna Paola Capriulo, Veronica Velasco