Door Anne Marie Plass, University Medical Center of Göttingen, Duitsland

Een tijd geleden klaagde een dermatoloog, werkzaam in een academisch ziekenhuis en gespecialiseerd in psoriasis (een chronische huidaandoening), dat veel patiёnten zich niet aan hun behandeling houden, zelfs als gezamelijke doelen waren gesteld en beslissingen in overleg waren genomen. 

Gezamelijke besluitvorming wordt gedefinieerd als “een benadering waarbij de clinicus en de patiёnt het beste bewijs uitwisselen als beslissingen genomen moeten worden”. Meestal gebeurt dit als er twee of meer behandelingen mogelijk zijn, of als er meer dan één persoon betrokken is. Zowel de patiёnt als de arts dragen bij aan de besluitvorming, en patiёnten worden ondersteund bij het overwegen van opties, om geinformeerde voorkeur en gewenste uitkomsten te bereiken. Gezamelijke besluitvorming wordt steeds gangbaarder in de gezondheidszorg, en veel medewerkers in de gezondheidszorg doen hun best om de patiёnt centraal te stellen. Een groot voordeel hiervan is dat deze aanpak het vertrouwen in de behandeling en de therapietrouw verhoogt.

In de kern is gezamelijke besluitvorming gebaseerd op wederzijds vertrouwen en respect. De arts en de patiёnt zijn gelijkwaardige gesprekspartners in dit porces en ze dragen beide bij aan de besluitvorming door hun ervaring en expertise in te brengen. Op deze manier draagt de arts bij met medische kennis en expertise, en de patiёnt draagt informatie en kennis bij over het eigen leven. Dit is echter vaak gemakkelijker gezegd dan gedaan. Hoewel veel gezondheidszorg medewerkers van mening zijn dat ze al aan gezamelijke besluitvorming doen, geven resultaten van patiёnt-ervarings onderzoeken aan dat dit over het algemeen niet klopt.

De dermatoloog met wie ik sprak zorgde er altijd voor om geen beslissingen te nemen voor haar patiёnten, maar om samen te besluiten wat voor behandeling het beste bij hen paste. Ze begreep daarom totaal niet waarom haar patiёnten nog steeds niet gemotiveerd waren om hun medicatie zoals voorgeschreven in te nemen, zelfs niet nadat ze de behandeling aangepast had op de voorkeuren van de patiёnt. Toen ze de manier beschreef waarop ze gedeelde besluitvorming implementeerde in haar dagelijkse praktijk, vertelde ze uit dat zodra de patiёnt de praktijk binnenkomt, ze meteen aan hen uitlegt dat gedurende de consultatie ze samen gaan beslissen over de behandeling, en dat ze daarom alle mogelijke behandelingen samen gaan bespreken.   

Soms heeft een patiёnt tijd nodig om nieuwe informatie te bekijken en hun persoonlijke voorkeur te overwegen voordat ze zich vastleggen.  Dit is vooral het geval als de ziekte een onduidelijke prognose heeft en het tijd kost om verschillende uitkomsten te verwerken. Als dan blijkt dat ze een rol in de besluitvorming krijgen kunnen de verschillende opties overweldigend zijn, en onzekerheid scheppen over wat de beste keuze is. Door patiёnten op voorhand te informeren over verschillende behandelingen, en dat ze zelf geacht worden deel te nemen aan de besluitvorming, kan wellicht de effectiviteit van gezamelijke besluitvorming verbeteren.

Om haar patiёnten te helpen met hun beslissing over de beste behandeling in hun persoonlijke situatie stelt deze dermatoloog procentuele doelstellingen voor, zoals 10%, of 20% verbetering. Nadat een patiёnt het percentage kiest dat hem/haar het best bevalt legt de dermatoloog uit welke behandeling en medicatie nodig is om dit doel te behalen, om daarmee de patiёnt actief deel te laten nemen aan het beslissingsproces. Ondanks dat houden haar patiёnten zich nog steeds niet aan de therapie, ondanks dat ze zelf de optie gekozen hebben die het beste bij hun situatie past. Ik vroeg haar of haar patiёnten begrepen wat 20% of 30% verbetering inhield, en of ze zich begrijpelijk konden maken als ze uitlegden wat voor doel ze voor ogen hadden.

Onderdeel van het probleem ligt in de diepgewortelde neiging van medewerkers in de gezondheidszorg om taal te gebruiken die voornamelijk begrepen wordt door collega’s. Medisch jargon kan moeilijk zijn, en onderzoek wijst uit dat bijna de helft van de patiёnten moeite heeft met het begrip van medisch taalgebruik. Jargon en abstracte termen zijn vaak multi-interpretabel, en het berip ervan kan flink afwijken van wat de arts duidelijk wilde maken. Bovendoen blijkt uit onderzoek dat assessment vragen ook subjectief geinterpreteerd kunnen worden, of toch niet goed meten wat men voor ogen had. Iemand kan bijvoorbeeld aangeven op een vragenlijst dat ze het moeilijk vinden om 500 meter te lopen. In een follow up geprek blijkt dan echter dat ze vaak meer dan een uur naar het winkelcentum lopen.

Ik antwoorde de dermatoloog dat als ik de patiёnt was, ik als einddoel van de psoriasis therapie met een gerust hart handen zou willen schudden, of een t-shirt met korte mouwen zou willen kunnen dragen. Ze keek me aan en schoot in de lach, zo had ze het nog nooit bekeken. Verder had ze er nooit aan gedacht dat het effectiever zou kunnen zijn om de patiёnt van te voren te informeren over het besluitvormingsproces.

Het is daarom cruciaal dat gezondheidszorgmedewerkers zich realiseren wat voor soort patiёnten ze behandelen, en hoe bepaalde vragen over kunnen komen. Dit is niet alleen belangrijk bij patiёnten met beperkte kennis en vaardigheden wat betreft gezondheidszorg. Elke patiёnt heeft baat bij heldere en beknopte informatie zonder jargon. Bovendien is het belangrijk dat artsen de taal spreken waar patiёnten aan gewend zijn, en zich uitdrukken op de manier waar patiёnten aan gewend zijn.

Praktische tips:

• Het betrekken van de patiёnt bij besluitvorming kan therapietrouw verhogen en uitkomsten verbeteren.
• Probeer jezelf altijd uit te drukken in taal die patiёnten zelf zouden gebruiken (vermijd medisch jargon).
• Besef dat zelfs als je het idee hebt dat je je boodschap glashelder klinkt, er toch misverstanden kunnen ontstaan. Controleer daarom altijd of de patiёnt begrepen heeft wat je zei.
• Bied patiёnten tijd en nuttige, makkelijk te verteren informatie. Zorg dat je goed voorbereid bent voor belangrijke consultatiegesprekken.
• Laat patiёnten van te voren weten wat er van ze verwacht wordt als je gezamelijke besluiten neemt.

Translated by Anne van Dongen