Door Gozde Ozakinci, Universiteit van Stirling
Kanker wordt vaak geassocieerd met angstaanjagende statistieken. Bijvoorbeeld de bekende uitspraak: ‘1 op de 2 mensen krijgt in zijn of haar leven te maken met een vorm van kanker’. Toch zijn er ook bemoedigende ontwikkelingen. Zo wijzen de cijfers erop dat de overlevingskansen bij kanker verbeteren. In 2018 bleek dat er wereldwijd bijna 44 miljoen mensen zijn die de diagnose en behandeling van kanker hebben overleefd. Dit is hoopgevend nieuws voor iedereen die met kanker te maken heeft gehad.
De stijgende overlevingskansen betekenen echter ook dat steeds meer mensen leven met de gevolgen van kankerbehandeling. Eén van deze gevolgen is de angst dat kanker terugkomt. In de wetenschappelijke literatuur wordt dit omschreven als “angst, zorgen of bezorgdheid over de mogelijkheid dat kanker terugkeert of zich verder ontwikkelt” en het wordt algemeen erkend als een van de meest significante kwesties die invloed hebben op de kwaliteit van leven van mensen na een kankerdiagnose.
Hoe vaak komen deze angsten voor?
Het beantwoorden van deze vraag is niet eenvoudig, omdat studies verschillende methoden hebben gebruikt om de angst voor terugkeer van kanker te meten. Een systematische review van 130 onderzoeken toonde aan dat gemiddeld 49% van de respondenten, ongeacht het type kanker en de meetmethoden, een matige tot hoge mate van angst voor terugkeer van kanker (in de wetenschap ook bekend als Fear of Cancer Recurrence, FCR) rapporteerde, en gemiddeld 7% een zeer hoge mate van angst aangaf. Een recentere meta-analyse laat zien dat 1 op de 5 kankerpatiënten en kankeroverlevenden hoge niveaus van angst ervaart over de terugkeer van kanker. Dit wijst op een duidelijke behoefte aan gespecialiseerde psychologische ondersteuning. Bovendien tonen deze onderzoeken aan dat deze angsten niet vanzelf afnemen na verloop van tijd. Factoren zoals vrouw zijn, jongere leeftijd, en een lager opleidingsniveau worden geassocieerd met een hogere mate van angst voor terugkeer van kanker. Een andere belangrijke factor die deze angsten versterkt, is het ervaren van lichamelijke symptomen die kunnen worden geïnterpreteerd als tekenen dat de kanker mogelijk is teruggekeerd.
Wat is de relatie tussen deze angsten en psychologisch welzijn?
Kankeroverlevenden noemen deze angsten vaak als hun grootste zorg, of in elk geval als een van hun top vijf grootste zorgen. Niet alleen zijn deze angsten een belangrijk probleem, maar tot wel 79% van de overlevenden geeft aan dat dit een van de meest onbeantwoorde behoeften is. Angst voor de terugkeer van kanker wordt in verband gebracht met een lagere kwaliteit van leven, hogere niveaus van angst, depressie en emotionele stress. Daarnaast is er bewijs dat een hogere mate van angst samenhangt met een verhoogd gebruik van gezondheidszorg.
Hoewel het merendeel van het onderzoek zich richt op kankeroverlevenden, blijkt uit een recente review dat deze angsten ook een probleem vormen voor mantelzorgers. Maar liefst 48% van de mantelzorgers rapporteert niveaus van angst die wijzen op een behoefte aan psychologische ondersteuning. Een andere review toonde aan dat de angsten van mantelzorgers net zo hoog kunnen zijn als die van overlevenden, of zelfs hoger. Bovendien werden de angsten van mantelzorgers in verband gebracht met een lagere kwaliteit van leven, zowel voor de mantelzorgers zelf als voor de overlevenden.
Wat zijn de kenmerken van klinische niveaus van angst voor terugkeer van kanker?
Angst voor terugkeer van kanker is een multidimensionaal fenomeen. Een expert consensus studie identificeerde de volgende kenmerken als cruciaal voor ‘klinische’ angst:
- Hoge mate van preoccupatie;
- Hoge mate van bezorgdheid;
- Vastberadenheid;
- Overmatige alertheid op lichamelijke symptomen.
Hoe meten we deze angsten?
Een vroege review over meetinstrumenten voor angst voor terugkeer van kanker identificeerde 20 schalen, waarna een latere review nog eens acht extra schalen vond. Er zijn pogingen gedaan om klinische grenswaarden vast te stellen om degenen te identificeren die psychologische ondersteuning nodig hebben. De vragenlijst Angst voor terugkeer van kanker (Fear of Cancer Recurrence Inventory (FCRI), in het Engels) is een meetinstrument met 42 items dat een gedetailleerde beoordeling van deze angsten mogelijk maakt. Het bevat verschillende subschalen, waarvan de 9-item Ernst (Severity) subschaal veel wordt gebruikt. Met een score van ≥22 op deze schaal wordt vastgesteld of psychologische interventie nodig is. Kortere schalen zoals de FCR4 en FCR7 worden ook gebruikt, waarbij percentielen worden voorgesteld om matige en hoge angsten te identificeren. Voor een snelle screening is er een 1-item meetinstrument ontwikkeld.
Wat zijn effectieve manieren om kankerpatiënten met deze angsten te ondersteunen?
Een meta-analyse van psychologische interventies voor angst voor terugkeer van kanker toonde aan dat deze interventies een klein maar robuust effect kunnen hebben dat grotendeels behouden blijft bij follow-up. Cognitieve gedragstherapieën (CBT) die gericht zijn op denkprocessen, zoals piekeren, in plaats van op de inhoud ervan, en die proberen te veranderen hoe een individu omgaat met zijn of haar innerlijke ervaringen, hebben grotere effecten laten zien.
Praktische aanbevelingen:
- Faciliteer een gesprek over angsten: Sommige patiënten vinden het moeilijk om hun angsten over de terugkeer van kanker met hun zorgverlener te bespreken uit angst ondankbaar te lijken. Het starten van deze gesprekken kan echter zeer waardevol zijn om verdere ondersteuning mogelijk te maken. Het erkennen en valideren van deze angsten kan een enorme steun zijn voor kankerpatiënten.
- Geef informatie over symptomen van kanker: Door te bespreken welke symptomen mogelijk op kanker kunnen wijzen en wanneer het noodzakelijk is om een zorgverlener te raadplegen, kunnen misverstanden over kankersymptomen worden weggenomen.
- Vergeet de mantelzorgers niet: Hoewel de focus op de kankerpatiënt en overlevenden noodzakelijk is, moeten zorgprofessionals zich ook bewust zijn van de hoge mate van angst die mantelzorgers ervaren voor hun dierbaren. Zij kunnen ook ondersteuning nodig hebben.
- Screening alleen is niet voldoende: Hoewel het screenen van deze angsten nuttig is, is het essentieel om ervoor te zorgen dat passende psychologische ondersteuning beschikbaar is voor zowel patiënten als mantelzorgers.
- Let op signalen van angst: Vroege tekenen van angst en veranderingen in angstniveaus hangen samen met latere toename van angst voor terugkeer van kanker in het eerste jaar van behandeling. Monitor angstsignalen regelmatig en bied tijdige ondersteuning om verdere escalatie van deze angsten te voorkomen.
[vertaald door Isabelle Maussen en Denise van Rijen]
