讲述照顾者的故事

由保加利亚索非亚健康心理学研究中心的伊琳娜·托多罗娃(Irina Todorova)撰写

照顾年老且身体虚弱的亲人,可能是一种复杂而令人困惑的经历,既令人满意,又令人沮丧。医学正在帮助人们活得更长寿、更健康,在某些情况下还能减缓随着年龄增长而经常出现的认知能力下降。照顾家庭老年成员的方式,以及老龄化、痴呆和护理的意义,因文化背景而异。大多数人都是作为社区成员在家养老,这对老年人以及不同世代的家庭成员都有心理社会方面的好处。与此同时,照顾健康状况恶化的人也会伴随着体力消耗、心理压力、与持续失去亲人有关的悲伤,以及照顾者可能面临的经济困难。

叙事健康心理学旨在通过讲故事来了解人们在日常生活中的生活经验和意义,特别是为了理解健康和疾病以及相关的身份变化。通过叙事,人们可以理解意外的“传记中断”,并在过去、现在和未来之间建立联系,以及在改变后的自我和关系中建立连续性。通过将独立的事件连接成一个流畅的故事,人们对发生的事情、它的含义以及现在的人做出了解释。正如我们在关于护理的研究中所看到的,叙事允许照顾者理解他们与所爱的人的关系是如何随着时间而被重新定义的。叙事健康心理学强调故事具有个人、社会、文化等多重层面,这可以阐明健康差异。在医学领域,包括医疗实践和医学教育领域,也强调病人及其正式和非正式照顾者的叙述。

关心护理者:研究人员和从业人员一直对如何支持照顾者感兴趣。评价研究表明,不同的方法可能会有所帮助,可以归纳为以下几组:

  • 教育和培训——增加关于衰老和痴呆症及其阶段和症状的知识;
  • 社会支持——由同伴以支持小组或在线形式提供,以及由家人和朋友提供;
  • 缓解——社会网络或组织可以为照顾者提供喘息的机会,以减轻照顾者的疲劳;
  • 照顾者的健康促进行为,如体力活动、减压实践和活动。

我们还必须强调倡导支持非正规照顾者、病人及其家人的政策重要性。例如,马萨诸塞州立法机构响应家庭和卫生专业人员的意见,在当地阿尔茨海默氏症协会分会的倡导下,最近通过了《马萨诸塞州阿尔茨海默氏症和痴呆症法案》。这项立法将支持对医疗服务提供者进行培训,以诊断和提供对痴呆症病人及其家人的护理;提供充分的诊断通知;并确保充分的紧急护理和保护免遭虐待。

叙事性健康实践:叙事实践是以人为本的、对话性的,并嵌入到照顾发生的文化和结构背景中。照顾者的叙事实践有助于他们自己的意义建构,也提高了他们的“叙事能力”——倾听和适应他们所照顾的人的故事和经历。

通过对促进照顾人员福祉的干预措施进行元分析得出的一个结论是,当照顾者和病人都参与时,这些干预措施最有效。有几个是在寄宿照顾/养老院中引入的讲故事项目的(例如“生活故事工作”和“回忆工作”)。虽然这些活动大多集中在老年人身上,但其中一些活动是以协作和联合讲故事的方式组织的,包括家庭和非正式的照顾者。

对于非正式的照顾者来说,照顾可能是一种繁重的工作,而照顾过程中的故事将疲劳和悲伤交织在一起,有助于加深与亲人的关系。帮助照顾者接受他们自己的故事有助于获得新的意义和目的感。

从叙事实践的角度来看,我们为从业者提供以下建议以供实施,并且照顾者可以在日常照顾中考虑这些建议。

实际建议

  • 鼓励(非正式)照顾者分享他们照顾亲人的故事以及与亲人之间关系的变化。提出开放式的问题(“讲述一个发生在……”的时刻),以同理心倾听,鼓励照顾者与朋友交谈或加入分享故事的同伴支持小组。
  • 鼓励照顾者从事期刊写作,阅读和反思文学和诗歌。反思这些故事对于照顾者来说是了解他们生活中正在发生的事情的一种有用的方式,这可以通过多种不同的方式有益于健康。
  • 承认照顾者的故事是相关的,并建议照顾者和他们照顾的人花时间一起谈论他们共同的过去和现在。向照顾者提供如何唤起和联系被照顾者记忆的想法(例如,通过查看旧照片、体现共同记忆的物体、制作记忆盒和拼贴画)。
  • 这些讲故事的做法需要时间来实施,可能不会引起所有照顾者的共鸣。因此,应该敏感和试探性地讨论这些问题。由于故事可以唤起多种情感,讲故事的做法也可以在短时间内完成。

[由庞诗颖翻译,朱宇航博士、李娟博士、张春青博士和吴映秋博士共同审核]