לספר סיפורים על טיפול באחרים

אירנה טודורובה (Irina Todorova), המרכז המחקרי לפסיכולוגיה רפואית, סופיה, בולגריה.

טיפול בקרובים מזדקנים, אשר לעיתים נמצאים במצב בריאותי שברירי, יכולה להיות חוויה מבלבלת שהיא בו בזמן מספקת אך גם מתסכלת. הרפואה המודרנית מאפשרת לאנשים לחיות לאורך זמן רב יותר מתמיד, חיים בריאים יותר, ובמקרים מסויימים אף לעכב התדרדרות קוגנטיבית אשר שכיחה יותר ויותר במהלך ההזדקנות. האופן בו משפחות מתייחסות לבני משפחה קשישים, כמו כן המשמעות של זיקנה, דמנציה וטיפול לא פורמלי (caregiving) משתנה בין תרבות לתרבות. רוב האנשים מזדקנים בביתם, כחלק מקהילתם. לאופן הזדקנות זה יתרונות פסיכולוגים לאדם הקשיש, כמו גם לשאר חברי המשפחה בגילאים השונים. יחד עם זאת, דאגה לבני משפחה שבריאותם מתדרדרת מלווה בקושי פיזי, מתח פסיכולוגי ואבל על האובדן המתמשך. לעיתים ישנן גם עלויות כלכליות עבור בני המשפחה הלא פורמליים (caregivers).

פסיכולוגיה רפואית נרטיבית (Narrative health psychology) מנסה להבין את חווית האדם ומשמעויות חייו בהקשר היומיומי באמצעות סיפור סיפורים, בייחוד אלה היוצרים משמעות הקשורה בבריאות ומחלה ובשינויים בזהות הכרוכים בהם. באמצעות נרטיבים, אנשים יכולים למצוא היגיון ב”הפרעות ביוגרפיות” לא צפויות וליצור חיבורים בין עבר הוווה ועתיד, כמו גם להעמיק תחושת המשכיות בעצמי שהשתנה, ובמערכות יחסים. באמצעות חיבור של אירועים שונים לידי רצף סיפורי, אנשים מייצרים הסברים למה שקרה, של המשמעות של מה שקרה ושל חווית העצמי שלהם. כפי שראינו במחקרנו על טיפול לא פורמלי, נרטיבים מאפשרים למטפלים למצוא הגיון באופן בו מערכות היחסים שלהם עם קרוביהם עוברות הגדרה מחדש עם הזמן.

הפסיכולוגיה הבריאותית הנרטיבית מדגישה שלסיפורים יש רמות רבות, אישיות, חברתיות ותרבותיות, אשר יכולות להאיר פערים חברתיים בתחום הבריאות. נרטיבים של מטופלים, מטפלים רשמיים, ובלתי רשמיים מודגשים היום גם ברפואה, כולל בפרקטיקה הרפואית ובחינוך הרפואי.

לדאוג למטפלים הלא פורמליים: חוקרים וקלינאים מתעניינים באופן בו ניתן לתמוך במטפלים הבלתי פורמליים. מחקרי הערכה מלמדים כיצד גישות שונות יכולות להועיל והן מתחלקות לתחומים הבאים–

  • חינוך ואימון – הרחבת הידע על זקנה ודמנציה, השלבים שלה וסימפטומים אופייניים.
  • תמיכה חברתית – המוענקת על ידי קבוצות תמיכה של מטפלים לא פורמליים, או קבוצות מקוונות, וכן על ידי משפחה וחברים.
  • הפוגה – רשתות חברתיות או ארגונים יכולים לספק הפוגה קונקרטית ולהקל על התשישות של המטפל הבלתי פורמלי.
  • קידום התנהגויות בריאות למטפל הלא פורמלי כמו פעילות פיזית, אימונים ופעילויות שונות להפחתת מתח פסיכולוגי.

חשוב לנו להדגיש גם את החשיבות של תמיכה במדיניות התומכת במטפלים הבלתי פורמליים, חולים ובני משפחותיהם. לדוגמא, בית המחוקקים במסצ’וסטס, ארה”ב,  העביר לאחרונה את חוק אלצהיימר ודמנציה בתגובה למידע ממשפחות ואנשי מקצוע בתחום הבריאות, מידע אשר תוקף על ידי אגודת האלצהיימר המקומית. חקיקה זו תתמוך בהכשרה של ספקי בריאות לאבחון וטיפול בחולי דמנציה ובמשפחותיהם; תחייב אנשי מקצוע לספק הודעה נאותה על האבחנה; ותבטיח טיפול נאות והגנה נאותה מפני התעללות.

הטיפולי הנרטיבי-רפואי: התערבויות נרטיביות הן התערבויות  דיאלוגיות, ממוקדות-אדם, המעוגנות בקונטקסט החברתי- תרבותי של המטפל הבלתי פורמאלי. טיפול נרטיבי למטפלים לא פורמליים מעודד את המטפלים הלא פורמלים ליצור משמעויות משלהם וגם מרחיב את “היכולת הנרטיבית” שלהם להיות קשובים לסיפורים ולחוויות של האדם לו הם דואגים.

אחת המסקנות ממטא-אנליזה של התערבויות שנועדו לשפר רווחה אישית של מטפלים בלתי פורמלים היא שההתערבויות היעילות ביותר הן אלה המערבות את המטפלים והחולים יחד. יש מספר דוגמאות לתוכניות של סיפור סיפורים בבתי אבות  (לדוגמא ‘עבודת סיפור חיי’ או ‘עבודת זיכרונות’). למרות שרוב תוכניות אלו מתמקדות בקשישים, חלק מהתוכניות מאורגנות כהתערבויות המאפשרות סיפור סיפורים משותף שכולל בני משפחה ומטפלים בלתי פורמליים.

טיפול בבן משפחה חולה יכול לגבות מחיר רב ממטפלים בלתי פורמלים. זו חוויה המתארגנת סביב סיפורים האורגים יחד תשישות ואבל, והמשמשים להעמקת היחסים עם הקרובים להם. הטיפול מסייע  למטפלים לא פורמליים לאמץ את הסיפורים שלהם ובכך תורם לחידוש תחושת המשמעות והתכלית.

מנקודת מבט טיפולית נרטיבית, אנו מציעים את ההצעות הבאות גם עבור קלינאים וגם עבור מטפלים בלתי פורמליים, אשר יכולים לאמץ אותן בחיי היום יום שלהם.

הצעות מעשיות:

  • יש לעודד מטפלים בלתי פורמליים לשתף בסיפורים על הטיפול שהם מעניקים ועל היחסים המשתנים עם הקרובים להם. לשאול שאלות פתוחות (” ספר לי על הפעם ש..”) ולהקשיב להם באמפתיה. יש לעודד את המטפלים הבלתי פורמליים לדבר עם חבריהם או להצטרף לקבוצות תמיכה בכדי לשתף בסיפור האישי שלהם.
  • לעודד את המטפלים לכתוב יומן, לקרוא ולהרהר בספרות ובשירה. רפלקציה על סיפורים אלה היא דרך מועילה עבור המטפלים להבין את מה שקורה בחייהם, וזה יכול להועיל לבריאות בדרכים מגוונות.
  • להכיר בכך שסיפורי המטפלים הם בין אישיים, ולהציע למטפלים ולאנשים שהם מטפלים בהם להקדיש זמן לשיחה משותפת על העבר וההווה המשותפים להם. תנו למטפלים רעיונות כיצד לעורר ולקשר זיכרונות עם האדם המטופל (למשל באמצעות צפייה בתצלומים ישנים, חפצים שמגלמים זכרונות משותפים, יצירת תיבות זיכרון וקולאז’ים).
  • פרקטיקות סיפורים אלה זקוקות לזמן ואינן מתאימות בהכרח לכל המטפלים. לכן יש לדון בהן ברגישות ובהסתייגות. היות שסיפורים יכולים לעורר רגשות מרובים, פרקטיקת הסיפור יכולה להיעשות גם בישיבות קצרות.

Translated by: Shira Galin and Dr. Noa Vilchinsky

The Psycho-Cardiology Research Lab

Bar-Ilan University, Israel

http://vilchinskynoa.wix.com/psychocardiolab